أكد المكلف بالتغطية الاجتماعية الجمعية التونسية للأمراض الليزوزومية معاذ سعيد خلال مؤتمر صحفي صحي تحت شعار "من حقي نعيش" عن بعد الجمعة 26 فيفري 2021 أن حوارهم مع وزارتي الصحة والشؤون الاجتماعية حول ملف التغطية الاجتماعية والصحية لمصابي الأمراض النادرة انطلقت بصورة جيدة 2019 ولكنها توقفت لتخلف معاناة كبرى لدى المرضى وعائلاتهم نظرا للتكلفة الباهضة للأدوية وما تخلفه هذه الأمراض من تداعيات على صحة المرضى والتي قد تؤدي ببعضهم إلى الموت من ذلك وفاة 3 رضع سنة 2020 بسبب تأخر تلقي الدواء الذي يتم استيراده من الخارج .
ضرورة تعزيز معلومات مهني قطاع الصحة حول الأمراض النادرة
ومن جانها اعتبرت إيناس البجاوي أن تغيير الحكومات ووزراء الصحة يعيق التوصل إلى اتفاق وتعهد من السلطات بتوفير حاجيات هذا العدد من المرضى في تونس وتمكينهم من أسبط الحقوق و هي الحق الصحة وفي الحياة كما دعت البجاوي مع بقية المختصين في علاج الأمراض النادرة المشاركين في المؤتمر الصحفي وزارتي الصحة والشؤون الاجتماعية إلى ضرورة توفير احتياجات المرضى وتسهيل آليات التشخيص للوصول إلى علاجات ذات جودة تتلاءم مع أمراضهم خاصة مع تواصل صعوبة التشخيص كقضية رئيسية بالنسبة للمرضى وأسرهم . وأكدت إيناس البجاوي على غياب التغطية الصحية بجميع أنواعها وخاصة الأدوية الذي تعالج الأمراض والأخرى التي تعالج الأعراض كما دعت الى ضرورة تعزيز المعلومات لفائدة المهنيين في قطاع الصحة حول الأمراض النادرة و تحسين أدوات التشخيص و البحوث وتطوير علاجات جديدة عقد اجتماعات منتظمة بين الباحثين من القطاعين العام والخاص وتجميع السجلات و قواعد البيانات ونشر الدراسات السريرية.
للأسف الكنام لاتقبل التكفل بأدوية هؤلاء المرضى
وأضاف الدكتور ناجي الطبيب أنه للأسف أدوية هذه الأمراض باهضة الثمن والصندوق الوطني للتأمين على المرض لايقبل إلى اليوم للتكفل بها مما يؤدي إلى إعاقة بعض المرضى وممن يتطلبون تقويما عضويا وفي النطق والتأهيل النفسي ….وهو مايؤثر بدوره على خلق حالة من اليأس لدى العائلات في ضمان الدول لحقهم في الحياة والعلاج.كما دعا المختصون إلى ضرورة التكفّل بالأعراض المرضية وجودة الحياة (علاج النطق وإعادة التأهيل الوظيفي والعلاج المهني والتكفّل النفسي ) تنظيم حملات التوعية حول الأمراض النادرة لفائدة عموم المواطنين.
هناء السلطاني
